LUPUS voor Dummies

Lupus is een vrij zeldzame ziekte, die toevallig in de serie “House” regelmatig naar boven kwam. Omdat deze ziekte niet zo heel veel voorkomt, wordt er helaas ook niet veel geld beschikbaar gesteld voor onderzoek en dus voor een genezend medicijn.

Wat is lupus in de praktijk:

Iedereen is in bezit van een immuunsysteem. Je immuunsysteem vecht tegen de zieke cellen in je lichaam. Als je Lupus hebt, is je immuunsysteem van slag, het immuunsysteem valt ook je gezonde delen aan. Hart, longen, nieren, spieren en bindweefsel etc. etc.
Mijn immuunsysteem is dus de gehele dag aan het werk, draait dus constant overuren. Daarom zijn alle LUPUS patiënten heel vaak doodmoe. Dat is geen fabel, hier moet je ook niet tegen vechten, dat verlies je. Moe zijn is slapen, doe ik dat niet, krijg ik nog meer pijn.

Je kent wel dat griepgevoel, je hele lichaam is zwaar en pijnlijk. Dat is voor mij “de dagelijkse kost”. Dat is dat gevecht in mijn lichaam wat zich af aan spelen is.

Iedere Lupus patient heeft andere verschijnselen, en andere kwalen, dit omdat Lupus je gehele lichaam kan aanvallen.
In mijn geval zijn mijn huid en mijn spieren en bindweefsel de pineut. Op het moment van dit schrijven liggen ook mijn nieren onder vuur, onderzoeken zijn bezig om te kijken of mijn nieren ook aangetast zijn, we wachten het gewoon af….onderzoeken, wachten….we zijn het voortaan gewend. Spierpijn, steken in mijn bindweefsel, en met tijden een kapotte en aangetaste huid.

Hoe gaat het met je, zo te zien goed, je ziet er goed uit……
Een vraag en gelijk het antwoord erachteraan in een zin….
Ik zeg dan maar gelijk, goh bedankt, met jou ook alles goed?
Dan is mijn make-up toch goed gelukt.
Lupus is een onzichtbare ziekte, omdat ook ik niet altijd wil klagen, betrap ik mezelf erop dat ik klachten verdoezel. Niemand wil tijd doorbrengen met iemand die altijd klaagt. Dus het eenvoudigste is dan, Ja hoor, Alles is oké..!!!
Als ik een opvlamming krijg, blijf ik ook meestal thuis, verstop ik me. Mensen die mij niet vaak zien, zien dus vaak een lachende vrolijke Wilma.

Wordt ik ooit nog beter?
Nee. Er is nog geen medicijn die mij beter kan maken, er zijn alleen medicijnen die mijn immuunsysteem onderdrukken, verder slik ik dagelijks ontstekingsremmers, pijnstillers, prednison (Spuit) en morfine.
Door de morfine is o.a. mijn geheugen en alertheid achteruit gegaan, ik vergeet nogal eens wat.
Een afspraak met mij maken is een opgave, moet deze gelijk opschrijven. Als Netflix verslaafde ben ik een serie aan het kijken, en vergeet compleet de namen van de hoofdrolspelers en soms zelfs waar het verhaal over gaat. Ben vaak licht in mijn hoofd, en verlies snel mijn evenwicht, Dit noemen ze de “LUPUS FOG”.
Ik moet ook regelmatig iets afzeggen, omdat het gewoon niet lukt (vrienden snappen dat wel, ze zijn het al gewend).

Zonlicht:
De winter is een ramp, de kou en het vocht voel ik meteen, zoals vele reumapatiënten. Ik hou van de zomer. Ik hou van het zonnetje en de warmte op mijn lichaam. Omdat ik ook LUPUS op mijn huid heb, is ook dat niet goed voor mij, ik krijg uitslag en een grotere kans op een opvlamming van de ziekte. Ik zou volgens de wet een hoed moeten dragen, en mezelf insmeren met factor 50. Daar moet ik eerlijk in zijn, daar ben ik niet altijd even consequent in, met alle gevolgen van dien. Ik hou van de zon, en dat zal altijd zo blijven.

Wordt ik het nooit niet zat?:

Jazeker, echt wel.
Gefrustreerd zelfs met tijden.. kijk je uit naar eindelijk weer een uitstapje, moet je het weer afzeggen. Te ziek, te moe, teveel pijn, ik hoor het mezelf weer zeggen, ik schaam me er ook vaak voor.
Schuldgevoelens omdat het stofzuigen echt niet lukt, en iemand anders dat moet doen, dit terwijl ik op de bank lig. Ik ben 40 jaar een kerngezonde hyperactieve vrouw geweest. Ik kan blij zijn met goede dagen, maar daarna ook zwaar teleurgesteld als het minder gaat.

Gelukkig ben ik in het bezit van een heel lief gezin met heel veel begrip. Ze hebben de tijd genomen om zich in de ziekte te verdiepen, het theoretische gedeelte hebben geleerd, ik neem de praktijk voor mijn rekening. En samen met mijn gezin en een stel hele lieve vrienden komen we er wel.
Mijn gedachten blijven altijd hetzelfde, mijn gevoelens, en gelukkig mijn humor ook.